quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Entrevista: Convivendo com a Síndrome de Down!

A Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três e não se sabe por que isso acontece.
Constantemente recebo pedidos de leitoras para falar um pouco a respeito da síndrome de down, principalmente de mães cujos filhos acabaram de ser diagnosticados com a síndrome e ainda se sentem um tanto perdidas, sem saber direito como agir. Foi pensando especialmente nessas pessoas e também em esclarecer as dúvidas de quem não sabe muito a a respeito, que eu decidi entrevistar três mães de filhos especiais, que gentil e corajosamente aceitaram compartilhar suas experiências sobre o tema, concedendo essa entrevista esclarecedora e emocionante.
Jussara, Jocimara e Malú obrigada de coração por aceitarem meu convite e parabéns pela familia linda que vocês construíram, tendo o amor como o verdadeiro pilar.

1) Qual o nome e idade dos filhos de vocês?

Jussara: Isis Larissa Weber Echeverria- 20 anos

Jocimara: Camila Sarah- 1 ano e 9 meses

Malú: Juliano Fernandes Varela- 20 anos

2) Com quantos anos vocês engravidaram? As gestações foram planejadas?

Jussara: 40 anos. A gravidez não foi planejada porque estava me recuperando de uma pré-eclâmpsia em agosto/1990, em que perdi uma bebê de 9 meses.

Jocimara: Bom, Camila é minha segunda filha, engravidei pela primeira vez com 17 anos, da Camila com 35 anos, não foi plenamente planejada mais era muito esperada.

Malú: Engravidei com 27 anos. Foi uma gravidez desejada e planejada.

3) As gestações foram tranqüilas?

Jussara: Foi muito tranqüila e saudável.

Jocimara: Até o sétimo mês normal...depois passei por alguns momentos tensos relativos ao estado emocional em decorrência de preocupações familiares, mas o final da gestação seguiu tranqüila.

Malú: Minha gestação foi tranqüila, sem nenhuma intercorrência e com todos os procedimentos de pré-natal devidamente feitos.

4) Como vocês receberam a notícia que teriam filhos especiais? O que passa na cabeça nesse momento?

Jussara: Quando soubemos que era uma menina, ficamos muito felizes. Vínhamos da perda de uma filha que foi muito esperada e amada, não sabíamos que nossa filha teria SD. Nos exames de pré-natais feitos mensalmente não foi diagnosticado nada. Quando ela nasceu eu que perguntei aos médicos se ela tinha algum problema, pois eu achei ela "muito molinha" (+ tarde soube o nome: hipotonia). Quando recebemos o diagnóstico, eu fiquei preocupada pois não sabia nada sobre deficiência e muito menos sobre SD, mais ainda porque falaram que ela era "mongolóide".

Jocimara: Soube que minha filha era especial horas depois do nascimento dela, durante a gestação nada foi detectado nem mesmo pela ultrassonografia,nclaro não foi feito o exame mais especifico  por não ter sido apresentado nenhuma alteração nos exames de rotina, mas no momento do comunicado...foi terrível, ninguém espera não é mesmo, pior quando os médicos sequer tem preparo para anunciar um comunicado desses , eu me encontrava em um apartamento com outra paciente, a médica pediatra entrou para avaliação de rotina do bebê juntamente com uma fonodióloga, ao finalizar a avaliação ela simplesmente me comunicou da seguinte forma: "Está tudo bem com sua bebê mamãe, mas tem um pequeno probleminha (começou por aí) aparentemente sua bebê apresenta ser portadora de Síndrome de Down, pode não ser mas terá que realizar os exames específicos para saber com certeza, desconfiamos na hora do parto" (isso quase 12 h depois), virou as costa e saiu. Fiquei congelada e imóvel, sem chão, parecia que tinha levado uma pancada na cabeça, permaneci assim por alguns minutos olhei para minha filha e a chorar...mesmo assim agradecendo a Deus por ela esta ali, mas totalmente desnorteada...até porque meu marido não se encontrava comigo naquele momento, para me dar a sustentação...passei por esse momento sozinha, isso foi muito para mim, sequer se importaram com minha situação.

Malú: No momento do nascimento do Juliano, o médico constatou a síndrome de down e falou de forma cruel para meu marido e minha mãe que meu filho havia nascido com problema genético, que não falaria, não andaria e poderia ter sérios problemas cardíacos. Quando fui para o quarto percebi um clima horrível na família e então, o médico entrou no quarto e novamente falou todas aquelas barbaridades. Fiquei extremamente revoltada com o médico e disse a ele que lutaria muito para meu filho ser feliz.

5) E os maridos? como foi a reação deles?

Jussara: O pai e nossas famílias ficaram arrasados.

Jocimara: Meu marido encarou a situação muito mais rápido do que eu, no primeiro momento em que ele soube houve o choque sim, permaneceu por dois dias inteiro calado e pensativo no quarto, logo depois teve uma conversa franca comigo que chorava o tempo inteiro, parecendo que eu estava com dó de mim mesma, olhou para mim e me disse: Amo minha filha incondicionalmente, seja feita a vontade de Deus e vc precisa recebê-la da mesma forma, se ele nos mandou ela é porque sabe o que faz, isso foi maravilhoso naquele momento percebi que realmente ele a queria.

Malú: Chorou muito

6) Quando vocês passaram a aceitar que seus filhos (as) tinham nascido com  Síndrome de Down?

Jussara: Quando fui pesquisar na época, não havia literatura a respeito. Fui em uma escola especial daqui, onde deram um livro chamado " O Mongolismo" para ler e me indicaram uma clínica no RJ, dirigida pelo filho do Dr. Raimundo Veras. Fiquei quinze dias lá com ela, observei como eram feitos os atendimentos clínicos e comecei a fazer na minha casa, adequando a ela enquanto bebê. Como a SD é um acidente genético e não tem cura, estimulo ela até hoje.

Jocimara: Ahhhh...isso demorou um pouco....os 3 primeiros meses foram de total luto, não queria ver ninguém, conversar com ninguém, me isolei por total, não aceitava 100% a Síndrome de Down de minha filha, foi muito difícil, estava lidando com o desconhecido, questionei tudo e a todos, queria saber o que tinha acontecido encontrar explicação, responsável ou a causa, mas as coisas foram mudando comecei a pesquisar tudo sobre a SD, me inteira de todos os fatos, quando acontece com a gente , a gente começa a se interessar, procurar informações foi aí então que descobri, não existe uma fator exato para ocorrer, é um acidente genético, ocorre na formação do par 21 dos cromossomos, não é hereditário, ou porque tomei algum medicamento, idade? pode influenciar mas também não é o fator que decidiu, conheço mães de filhos com SD que tem 17 anos, 20 anos, 30 anos , 40, 50...depois do 5 meses tudo começou a mudar, hoje sei que aquele momento de luto faz parte, tem que fazer parte para podermos nos fortalecer

Malú: No momento da notícia fiquei revoltada mas tive esperança que o cariótipo mostrasse um resultado diferente. Quando saiu o resultado do cariótipo, chorei muito e fui a luta a partir desse dia.

7) O que mudou na vida de vocês após a chegada deles?

Jussara: Tudo. Criamos uma associação de pais em 1991, em torno de 8 famílias. Fizemos um Seminário e fomos agraciados com a criação de uma escola especial para pessoas com SD neste evento, através de uma pessoa maravilhosa que já convivia conosco e via a luta que era. Esta pessoa alugou, reformou e adequou este espaço para recebermos as famílias de pessoas com SD usando-se na época o método da Pedagoga Nancy D. Mills, de São Paulo/SP - da escola CEDE. Ela manteve durante 01 ano com recursos próprios, após esse período começamos a trabalhar com recursos públicos, doações e eventos.

Jocimara: Tudo! Camila Sarah foi um milagre em minha vida, me aproximou muito mais do meu marido, uniu a família que passava por momentos difíceis, aproximou minha filha mais velha que se encontrava em um momento de rebeldia, uniu a família de meu marido a nós vivíamos muito individualmente, e o principal estou vivenciado com toda plenitude o que é ser realmente Mãe.

Malú: Tudo. coloquei meu filho como meu maior projeto. descobri que nada tinha mais importância do que ver meu filho bem. Deixei minha carreira de advogada pra trás e corri atrás de informação para desenvolver meu filho.

8) O que vocês fazem para estimulá-los?

Jussara: Ela frequenta a escola até hoje, onde temos a parte pedagógica, aulas de Dança, Ginástica, Natação, canto Coral, Artes, Capoeira, Banda Ritmica, Mercado de Trabalho (já temos alunos trabalhando). O end do nosso fotolog é http://fotolog.terra.com.br/socjv, e o Facebook: http://www.facebook.com/juliano.varela94

Jocimara: Desde os 40 dias de nascida fui apresentada por uma amiga a Sociedade Educacional Juliano Varela, daí comecei a ter conhecimento do que minha filha precisaria para se desenvolver normalmente. Ela ainda está na Estimulação Precoce, para bebês, no cotidiano levamos minha filha como uma criança normal, sabemos que tudo depende dos estímulos que ela recebe como qualquer outra criança, Camila sai conosco para todos os lugares sem exceção.

Malú: Descobri a clínica do Raimundo Veras no Rio de Janeiro. Levei meu filho com 2 meses de vida para iniciar a estimulação e viajava de Campo Grande MS para o Rio de Janeiro a cada 4 meses para aprender a estimular meu filho.

9) Como é a rotina deles?

Jussara: Hoje ela freqüenta a escola, adora a internet, gosta muito de música, pintar. Faz passeios com a escola e com a família.

Jocimara: Camila está danada, acorda por volta das 07:00h, 2 vezes por semana vai para estimulação com os especialista, fono, terapia ocupacional, fisioterapia e psicólogo, trabalhamos pelo período da manhã então ela fica uma semana com a avó materna e outra com a avó paterna. Agora esse mês matriculamos ela em uma Escolinha convencional, para começar a interagir com outras crianças, melhorar seu desenvolvimento, final de tarde passeamos, final de semana intercalamos, parquinho, shopping, visita aos coleguinhas, ela adora assistir tv principalmente clips musicais ela adooora, desenho, galinha pintadinha...

Malú: Hoje meu filho estuda, trabalha, dança, toca da banda down ritimica, e tem uma vida cheia de alegrias, problemas, conflitos e tudo o mais que um adolescente vive.

10) Vocês já sentiram alguma forma de preconceito em relação a eles? Se sim, como reagiram?

Jussara: Sabe Cinthia, nestes 20 anos e no rítmo da vida que vivemos aprendí que: o preconceito existe sim, mas a falta de conhecimento é maior. No MEU CASO, o preconceito existe sim, confesso que no início por ela ser bebê, criança...todo mundo achava ela linda, se encantavam. A partir dos 12, 13 anos a Lari começou a viver as diferenças fora do contexto escolar, inclusive ela mesma não gostava/gosta de pessoas com deficiências. Por mais que eu converse sobre o assunto, ela se afasta, não aceita.Minha reação inicial era de raiva, mas com o tempo também aprendi que não podia ser assim, tinha que fazê-los conhecer a Lari, respeitar suas limitações e  se estas pessoas a amarem como ela é, já eliminei parte deste preconceito/conhecimento.

Jocimara: Ahhh isso é uma questão ainda difícil para mim, eu achava já estar preparada para isso, mas a dois meses, senti pela primeira vez o preconceito, e confesso, foi desastroso. Foi no consultório médico quando percebi que uma mãe olhava muito para Camila, naquele momento os bebês ali presente quase todos na mesma idade de Camila já bagunçavam a sala e  mãe me perguntou se Camilha tinha algum problema porque ainda não andava sozinha já percebendo que ela era dowzinha, me perguntou se tinha acontecido algum problema na minha gestação e finalizou me dizendo: "tadinha" logo depois se tocando do comentário que tinha feito, tarde demais....contive o choro, passei praticamente quase 3 dias sem conseguir olhar direito para minha filha isso foi mais cruel ainda até que meu marido me disse: "Amor isso vai acontecer muito ainda em nossas vidas
temos que estar preparados!" Nossa filha é muito amada por todos é o que importa.

Malú: Não conheço o preconceito. sempre aceitei meu filho e tive muito orgulho dele. As pessoas do nosso convívio aprenderam comigo a admirar meu filho e ele sempre foi aceito com muito carinho por todos.

11) O que esperam para o futuro deles?

Jussara: Que ela consiga ser e viver feliz, ao lado de pessoas que a amem.

Jocimara: O melhor com certeza, é o que toda mãe deseja. Desejo que minha filha cresça cercada de muito amor, carinho, que se desenvolva normalmente,vivencie cada momento de sua vida, estude, vá para a Faculdade, trabalhe e quem sabe construa sua própria família.

Malú: Que ele continue a luta dele e que seja sempre feliz e realizado como hoje.

12) Vocês poderiam deixar uma mensagem para as mães ou gestantes que possuem filhos especiais?

Jussara: Cada pessoa é única, por isso respeito este primeiro "momento da notícia". Após, leiam, se informem, estimulem seus filhos desde o nascimento.Conversem muito durante seu crescimento, mostrem nomeie tudo que seja apresentado a eles. E, façam a inclusão enquanto pequenos, em ambientes escolares onde as pessoas amem o que fazem e tenham compromisso com o saber, com o conhecer e também em aprender, pois nossos filhos ensinam e muito todas as pessoas com quem convivem. Nossos filhos são seres humanos como nós, com erros e acertos.

Jocimara: Deus me escolheu entre milhões de mulheres para ser Mãe de uma criança Especial, ele viu em mim um amor maior capaz de suportar as dificuldades da vida, capaz de acreditar que existe esperanças em meio a tantas impossibilidades. Hoje em meio a tantas dificuldades excepcionais, sei amar até o infinito sem exigir o amor, sei dar sem esperar receber. Tenho passado dias difíceis e Deus tem me dado muita força para superar todos os obstáculos,  para ultrapassar as barreiras, mesmo sofrendo, chorando, porém nunca deixando de lutar, de cuidar, de me dedicar e principalmente de acreditar nas potencialidades da minha filha.O mundo hoje está mudando, para melhor, quando Deus manda filhos Especiais é porque ele sabe o que faz, esses anjinhos são bençãos do Senhor, porque através deles refletimos, analisamos e mudamos atitudes e comportamentos nossos e dos outros, é como se recebêssemos uma Missão..e missão dada principalmente por Deus é missão cumprida! qual é a missão? Amar e ser amado, amar o próximo e sermos exemplos a ser seguidos.

Malú: Que aceitem seus filhos de forma natural e que compreendam que eles tem algumas limitações, porém, tem também muitas habilidades e um potencial enorme a desenvolver, dependendo das oportunidades que a família e a sociedade vierem dar a eles.

Isis Larissa, filha da entrevistada Jussara.

Um comentário:

  1. Tbm me emocionei muito e as historias de luta e amor destas mães só engrandece seus filhos! São anjos que cuidam de anjos, que Deus ilumine muito a família delas!

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Vou adorar saber sua opinião sobre esse assunto!

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